Leonarda Piroddi

Leonarda Piroddi

Nome: Leonarda Piroddi

Vengo da: Olbia

Sono nata nel: 1983

Sesso: F

Segni distintivi: Acalasica

 

Mi chiamo Leonarda, ho 31 anni e soffro di acalasia da quando ne avevo 20. La scalata per la scoperta della mia malattia è stata dura e dolorosa, ed è durata circa 3 anni. In quei tre anni inutile dire cosa mi è passato per la testa e con quanti medici ho dovuto scontrarmi. Non ricordo nemmeno la prima volta in cui sono comparsi i primi sintomi, ricordo soltanto che è stato tutto lento e graduale fino a capire che avevo problemi a deglutire, e la prima risposta del medico di base è stata: “Leonarda, su, sei in periodo di esami all’università, è un po’ di ansia!”. La sessione di esami passò, ma non il senso di soffocamento. Allora finì col pensare che la mia “ansia” fosse dovuta a problemi con la società. Sono sempre stata circondata da amici, non ho mai avuto problemi a relazionarmi con le persone fin da ragazzina, quindi io escludevo a priori una cosa del genere. Fatto sta che il problema c’era, e iniziavano a comparire i primi dolori al petto. La natura mi aveva portata a capire che bevendo qualche sorso d’acqua il dolore si alleviava. Non so per quale motivo la natura ti porta a capire determinate cose, ma sapevo che non potevo vivere senza acqua. E così è ancora. Acqua in borsa, acqua in macchina, acqua vicino al letto, acqua sempre a sufficienza a tavola, tanto da sviluppare una sorta di preoccupazione in quegli amici stretti che a cena fuori mi riempiono sempre il bicchiere senza che io chieda nulla. Un giorno ho dovuto scontrarmi con la realtà vera e propria, e con quelli che sono quarti nella classifica dei dolori più forti al mondo. Ricordo che il dolore partiva dalla mascella, così ho provato a bere acqua ma il dolore aumentava, e presa dal panico continuai a bere acqua, fino a berne due litri in un quarto d’ora. A quel punto sopraggiunse il vomito e la paura e in un attimo mi ritrovai in un lettino d’ospedale con il valium sotto la lingua. “Signorina, Lei ha avuto un attacco di panico. Ci dica, che problemi ha? In famiglia la picchiano? Ha subìto violenze? Se un dolore passa con un sorso d’acqua non può essere reale”. Mi sembrava surreale infatti. Io i dolori li sentivo, erano reali e non avevo nessun problema per cui farmi venire attacchi di panico. Non volevo andare dal neurologo, ma dovevo convincere tutti che io non avevo problemi al di fuori di quei dolori e quel soffocamento. Ansiolitici e antidepressivi che dopo venti giorni sono finiti nella pattumiera senza ascoltare alcun medico. I dolori li avevo ancora, e non c’era nessuna medicina in grado di aiutarmi. Una gastroscopia poteva forse svelare l’arcano, ma nulla. Al tempo non praticavano sedazione, vi lascio immaginare la sofferenza di un esofago stretto mentre facevo la gastroscopia. Avrei voluto distruggere la sala dell’ospedale. Diagnosticarono un reflusso, di cui non ho mai sofferto, e da lì, per circa due anni, andai avanti con gastroprotettori che non servivano a nulla. La situazione andava peggiorando, fino al giorno in cui non scendeva nemmeno più acqua, che anziché andare giù nello stomaco usciva dal naso. Il peso scendeva, ma non più di tanto perché purtroppo sviluppai altre disfunzioni ormonali contro cui ancora combatto e sono in via di risoluzione. Lì mi sentivo quasi morire, e credetti di sprofondare in un brutto esaurimento. Non sapevo cosa avessi, non potevo più andare a cena fuori né a bere una cosa per evitare brutte figure. All’epoca uscivo con un ragazzo, con cui poi intrapresi una storia durata qualche anno, e alla prima uscita a cena ricordo che dovetti scappare in bagno perché la pizza mi usciva dal naso. Ci misi del tempo a spiegargli tutto, ancora non avevo coraggio, ancora mi vergognavo, e ancora non riesco a spiegare realmente le cose a tutti. Tutt’ora penso, errando, che ho paura di far vedere le mie debolezze alla persona che mi starà accanto, nei momenti di ospedale, nei momenti in cui dovrò ancora tenere una sonda nel naso e nei momenti in cui perdo la ragione perché non capisco nulla dal dolore. Credo che solo l’amore di una mamma possa comprendere quei momenti che finora in pochi hanno condiviso con me. E sono persone che saranno legate a me per il resto della mia vita.

In preda a quella disperazione il mio medico di base mi mandò a Sassari, a circa 120 km dalla cittadina in cui abito, Olbia. Un bravo gastroenterologo aveva la chiave dei miei dubbi, le risposte alle mie domande. Ricordo che mi bastò parlare con lui circa dieci minuti per sapere quasi con certezza che avevo una malattia molto rara. Colpiva una persona su 100.000. Dopo gli accertamenti del caso ero contenta. I miei dolori e la mia sofferenza avevano un nome: Acalasia. Non dovevo più lottare con i medici né con le persone che avevano sempre messo in dubbio i miei sensi di soffocamento. Finalmente avevo capito che l’acqua mi aiutava col dolore perché passando nell’esofago lo rilassava dagli spasmi. Mi consigliarono un centro per l’intervento, perché ero in uno stadio in cui era necessario un intervento particolare in cui veniva tolta la muscolatura che stringeva l’esofago e lo stomaco veniva avvolto di 360 gradi sull’esofago per ricostruire la valvola che collega esofago e stomaco.

Mi armai di pazienza, coraggio e presi quell’aereo. In meno di un mese ero di nuovo a casa. La mia sofferenza forse era finita. Ma avevo sempre bisogno dell’acqua per buttare giù qualche boccone.

Nel giro di qualche anno la situazione tornò al punto di partenza. Nuovamente non riuscivo a bere acqua, che non scendeva, anzi usciva dal naso.

Mi ritrovai al punto di partenza, sconcertata e sofferente. I dolori sempre più frequenti e la speranza sempre più lontana. Tornai dai medici che diagnosticarono la malattia. Di nuovo gastroscopia, manometria e visita al Centro. Mi misero in lista per una dilatazione. A oggi non mi hanno mai chiamata.

Così ho iniziato ricerche sul web sempre più frequenti, fino a trovare Celeste Napolitano e il gruppo su Facebook riguardante l’acalasia.

Uno dei risvolti interessanti di quel social è proprio, tramite il gruppo, quella di non sentirsi soli. Leggevo persone coi miei stessi sintomi, con sintomi diversi, con paure e ansie simili alle mie. Ho conosciuto persone con cui ho stretto un legame talmente particolare da essere anche difficoltoso spiegarlo.

Celeste mi consigliò Padova per i miei problemi, e cosi mi misi a scrivere la mia storia a tutti i medici dell’equipe del Centro patologie esofagee di Padova.

Andai a finire sotto le “ali” del Dr. Mario Costantini. Inutile dire cosa per me rappresenta Padova ormai. Ho trovato un’accoglienza stupenda, un medico che finalmente mi faceva sentire protetta, di cui avere la massima fiducia. Sì, io mi fido del medico che ha deciso di seguirmi, e questo purtroppo al giorno d’oggi è inusuale. In parole povere, a Padova ho subìto un’ulteriore miotomia, a oggi 5 dilatazioni pneumatiche e anche una colecistectomia.

Probabilmente ne avrei da scrivere per almeno un mese di fila e per decine di pagine, ma ho deciso di riservarmi e non dilungarmi, per poi chissà scrivere una storia che possa aiutare qualcuno nelle nostre stesse condizioni.

A Padova ho incontrato una grande famiglia, una seconda famiglia per me, dall’hotel alle infermiere, che di anno in anno si ricordano di me, rendendo meno cupo il mio viaggio.

A ogni modo, finora sia le dilatazioni che la seconda miotomia sono andate bene, ovvero senza alcuna complicazione, salvo i dolori post intervento che aimè sono obbligatori. Qualche problemino respiratorio, dovuto alla sostanza che utilizzano per distanziare gli organi durante gli interventi, ma tutto risolto nel migliore dei modi.

“E ora come stai?”. Questa la domanda ricorrente in questi anni quando elenco la trafila di interventi subìti. “Non bene” la mia risposta. La disfagia ritorna dopo poco tempo dalle dilatazioni, ho sempre necessità dell’acqua per buttare giù un boccone, non riesco a mangiare verdura cruda e frutta (anche se spesso mi incaponisco e tento lo stesso di mangiarle, con un pessimo risultato), non riesco a mangiare gelati, alcuni formaggi, pane, pomodori e tante altre cose. Significa che per mangiare queste cose ho necessità di acqua, e circa il 70% di questi cibi, come di altri, rimane nel mio esofago, con conseguente svuotamento volontario. La sera opto per cibi semiliquidi, e prima di andare a dormire bevo quasi sempre una camomilla rilassante. L’acqua è la mia compagna di vita, ovunque ne custodisco una bottiglia, direi anche gelosamente. In auto, vicino al letto, in borsa, vicino alla scrivania, ovunque!

“E i dolori?”. Che dire… i dolori dell’acalasia sono devastanti. Ci paralizzano, ci levano ogni forza, anche quella di urlare. A malapena si riesce a respirare. E si capisce quando quel dolore sta arrivando. Eccome se si capisce. Lo senti dalla mascella, e il primo pensiero è quello di localizzare la prima bottiglia d’acqua nei paraggi. L’acqua allevia, sì, perché scorre nell’esofago contenendo lo spasmo. Ma non sempre: se il dolore è di quelli che non passerà a breve, te ne accorgi. Allora non bisogna farsi prendere dal panico, si inizia con camomilla, ci si mette al caldo, a schiena curva, poi si arriva a mangiare qualcosa di asciutto. Dopo di che, la respirazione è importante e aiuta a calmare i muscoli. Nel peggiore dei casi, si chiama il 118, dove prima di capire cos’hai ci mettono mezz’ora, mezz’ora in cui tu non vedi nulla oltre il dolore, poi passano ai banali antidolorifici, fino ad arrivare alla morfina. Sì, l’ultima volta i dolori sono passati alla quarta iniezione di morfina. I giorni successivi sembra che un treno sia passato sopra il nostro petto. Impossibile spiegare questo dolore, so solo che non ho mai provato nulla di simile. Dicono assomigli al dolore provocato da un infarto. Con questi dolori ci si deve convivere, tanto vale imparare a gestirli, lasciando il panico da parte.

Ho sviluppato negli anni dei problemi ormonali e un adenoma ipofisario. Attualmente sono in cura, e penso ci siano delle correlazioni con l’acalasia, in base alle esperienze ascoltate in questi anni.

Ricordo comunque, a chi dovesse leggere la mia storia ed è acalasico, che l’acalasia è soggettiva, non tutti hanno una recidiva come me, non tutti hanno dolori di alta intensità e spesso dopo una miotomia o addirittura una dilatazione si risolve di un bel po’ la situazione. Probabilmente in me ha influito il ritardo nella diagnosi. Confido nella Ricerca e nell’esperienza dei medici che mi hanno in cura, medici con il più alto numero di interventi per acalasia a livello mondiale. Confido nella loro professionalità, nella loro umanità più volte dimostrata, nella loro umiltà venuta fuori più e più volte. Credo che con l’acalasia si possa convivere, ma bisogna imparare prima a conviverci e rendere la malattia la nostra nuova normalità. Credo anche che l’acalasia mi abbia fatto diventare una persona migliore; è brutto da dire, ma dopo l’accettazione è subentrata la fase per cui io mi godo ogni attimo, perché ogni attimo va vissuto come fosse l’ultimo. Perché ci è stata tolta una delle cose che fanno parte della normalità quotidiana, una delle cose che si fanno senza pensare, come quella di ingoiare il cibo. Noi non possiamo non pensare a ogni pasto che siamo acalasici, ogni notte, e a ogni accenno di dolore. E nel momento appena dopo la dilatazione, nel momento in cui l’acqua scende giù senza bloccarsi, beh è come rinascere ogni volta.